Alltag mit ME/CFS

Eine Stufe tiefer

Ich sitze seit einer Weile auf der Bettkante. Nicht, weil ich noch schlafen möchte, sondern weil Aufstehen gerade mehr Energie verlangt, als verfügbar ist. Seit der Borreliose, die Ende November aufgetaucht ist, und den Antibiotika fühlt sich mein Körper an, als trüge er einen Bleimantel. Kein punktuelles Gefühl, sondern etwas,

Umgang Umfeld & Ärzte

Wenn Dankbarkeit leise macht - Über Lärm, Liebe und das Gefühl, zu viel zu sein

Ich liege in meinem Sessel und mein Kopf fühlt sich an, als würde er platzen. Jürgen ist nebenan in der Küche und macht Abendessen. Töpfe und Besteck klappern, Schubladen werden aufgezogen und geschlossen, der Timer piept. Trotz geschlossener Türe fühlt sich jedes Geräusch an, wie Nadelstiche in meinem Kopf. Jeder

Alltag mit ME/CFS

Weihnachten zwischen Nähe und Grenzen

Früher bedeutete Weihnachten für mich Glanz, Düfte und vertraute Rituale. Es stand für den Duft von zig Sorten selbst gebackener Plätzchen. Für ein Zuhause, in dem jedes Zimmer ein kleines bisschen weihnachtliche Magie ausstrahlte und für sorgfältig ausgesuchte Geschenke, die ich liebevoll verpackte. Es stand für selbstgemachte Last-Minute-Geschenke, für die

Crash & Überlastung

Die Stille nach dem Crash

Es ist still. Nicht die friedliche Stille, die ich sonst suche, sondern eine, die schwer auf allem liegt. Eine Stille, in der selbst Denken zu laut ist, Atmen anstrengend, und jede Bewegung den Körper in Protest versetzt. Diese Stille kommt nach einem Crash. Und sie ist jedes Mal anders – und

Im Gespräch

Schule darf nicht krank machen – ME/CFS betroffene Kinder brauchen Flexibilität statt Zweifel

Wenn Schule krank macht, läuft etwas schief, besonders für Kinder mit ME/CFS. Sie kämpfen nicht nur mit ihrer Erkrankung, sondern auch mit einem Schulsystem, das kaum vorbereitet ist. Fehlendes Wissen, Druck und Missverständnisse erschweren ihren Alltag zusätzlich. Natascha Kunert-Möller kennt beide Seiten: Sie war Lehrerin und Schulleiterin, bevor sie

Alltag mit ME/CFS

„Ich wollte Dich nicht stören“ - Wenn Nähe an Unsicherheit scheitert

Mein letzter Beitrag „Warum ein Päckchen Pudding mich zu Tränen rührte“ hat etwas ausgelöst. In mir und bei anderen. Kurz nach der Veröffentlichung bekam ich mehrere Nachrichten. Larissa schrieb: „Fühl dich gedrückt, liebe Tanja“ Jessica, unsere neue Nachbarin, schrieb: „Wenn du dich mal einsam fühlst oder einfach mal einen Kaffee

Position

Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen – Große Worte, aber große Fragen bleiben offen

Ich wusste letzten Freitag nicht, ob ich jubeln oder schreien soll: Die Bundesregierung kündigt eine „Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen“ an. Ein großer Name. Klingt nach Aufbruch. Ein Teil von mir wollte kurz hoffen. Der andere Teil hat sofort gebremst. Zu viele gebrochene Versprechen. Zu viele Jahre, in denen Betroffene

Forschung & Aufklärung

Nachgefragt #3: Warum ducken sich Ärzte weg, wenn es um ME/CFS geht?

Geahnt habe ich als Betroffene der schweren Multisystemerkrankung ME/CFS es schon länger. Die harten Fakten jetzt schwarz auf weiß zu sehen, macht mich dennoch betroffen und wütend: Kaum jemand will für Patienten wie mich zuständig sein. Das ist das traurige Ergebnis meiner Recherche bei Haus- und Fachärzten, der Kassenärztlichen

Umgang Umfeld & Ärzte

Warum ein Päckchen Pudding mich zu Tränen rührte

Es sind oft die kleinen Zeichen, die zeigen, dass man nicht vergessen ist. Umso schmerzlicher ist es, wenn diese Zeichen ausbleiben. Im Alltag wie auch bei meinen Herzensprojekten. Ich sitze im Sessel, die Stille drückt. Die Angst, dass die Verschlechterung dauerhaft sein könnte, setzt sich in meinen Gedanken fest. Wie

Pacing statt GET – warum sanftes Energiemanagement bei ME/CFS sinnvoller ist

Nach meiner Diagnose hörte ich oft: „Du musst Dich Stück für Stück wieder auf das alte Niveau bringen.“ Was logisch klingt, kann für Menschen mit ME/CFS gefährlich sein. Warum GET mehr schadet als nützt und wie Pacing mir geholfen hat, meinen Körper endlich ernst zu nehmen. Schon kurz nach

Position

Wenn ein Gesundheitsrisiko auch noch beworben wird

Manchmal lese ich etwas und kann kaum glauben, was dort steht. Genau so ging es mir, als ich in der taz las, dass das Bundesagrarministerium eine Werbekampagne für deutschen Wein plant. Kostenpunkt: bis zu eine Million Euro. Auch wenn offiziell alkoholfreie Weine in die Kampagne einbezogen werden sollen, wird damit

Rücksicht

Schuldgefühle, die niemand tragen sollte

Manchmal liege ich in meinem Bett und weiß, dass mein Mann nur ein Zimmer weiter ist. Und trotzdem fühlt es sich an, als läge zwischen uns ein ganzer Ozean. Dann liege ich wach und frage mich, wie viel von seinem Leben, seinen Träumen ich ihm schon genommen habe. Schuldgefühle sind

Rettungsdienst

Ein Schritt in die richtige Richtung – und die stille Hoffnung, dass mehr folgen

Endlich gibt es ein offizielles SOP-Dokument als Leitlinie für den Rettungsdienst – speziell für ME/CFS-Betroffene. Herausgegeben in Rheinland-Pfalz und verfasst von Dr. Dennis Ritter. Einem leitenden Notfallmediziner, der offensichtlich verstanden hat, worum es geht: darum, Leben nicht nur zu retten – sondern zu schützen. Als ich die Seiten las, kamen mir

Pause

Pacing-Pause: Warum ich bis 18. September leiser werde

Die letzten Wochen waren intensiv – und sie haben mir viel abverlangt. Da war die Veröffentlichung meines Songs „Unsichtbar“ zum Severe ME Awareness Day. Ein Projekt, das mir sehr am Herzen liegt. Entstanden in kleinen Etappen, mit vielen Pausen dazwischen – und trotzdem so aufregend, dass es meine Kräfte fast überstiegen hat.

Position

63 Milliarden Schaden, null Lobby: Warum ME/CFS weiter ignoriert wird

Kommentar von Jürgen Berlin verteilt Milliarden nicht nach Dringlichkeit, sondern nach Lautstärke: Ab 2026 sollen jährlich 125 Millionen Euro in die Games-Branche fließen. Als ob es politisch wichtiger wäre, virtuelle Welten aufzuhübschen, statt in der Realität eine Jahrzehnte währende humanitäre Katastrophe zu beenden. Denn in dieser Realität vegetieren Menschen mit

Angehörige

Was Angehörige oft fühlen – und nicht sagen

Die schwere Multisystemerkrankung ME/CFS verändert die Welt nicht nur für uns Betroffene. Auch das Herz und das Leben derjenigen die bleiben ist betroffen: die Angehörigen, die PartnerInnen, Eltern, Geschwister und Freunde. All diejenigen, die versuchen, da zu sein, obwohl nichts mehr ist, wie es war. Sie kochen unsere Lieblingsgerichte,

Besuch

Der Besuch ist weg, das zwiespältige Gefühl bleibt

Kennt Ihr das auch: Immer wieder, wenn ich dem Besuch meine Situation mit ME/CFS beschreibe, weiß das Gegenüber es besser. Oder ich bekomme Ratschläge, die sich wirklich wie Schläge anfühlen. Im schlechtesten Fall sogar beides. Kaum jemand versteht, was diese Erkrankung tagtäglich für uns bedeutet. Natürlich ist das auch

severeME

Was Du nicht siehst – Gedanken und Song zum Severe ME Awareness Day

Heute ist Severe ME Awareness Day. Ein Tag für diejenigen, die man nicht sieht – weil selbst das schwächste Licht, der leiseste Ton, der kleinste Reiz zu viel ist. Für Menschen, die in völliger Reizabschirmung leben. In dunklen Zimmern, oft bewegungslos. Manche können nicht sprechen, nicht essen, sich nicht selbst versorgen.

Träume

Leider nur ein Traum...

Manchmal stelle ich mir beim Aufwachen vor, heute ist ein Tag in meinem gesunden Leben. Versuche zu fühlen wie es wäre, die Augen aufzuschlagen und vor Energie, Tatendrang und Freude auf den vor mir liegenden Tag fast zu platzen. Ich würde mir etwas Schönes zum Anziehen heraussuchen – natürlich schiene die

Position

Wenn eine Fachgesellschaft 2025 noch immer die Realität von ME/CFS ignoriert

Ein Kommentar von Tanja Am 22. Juli 2025 hat die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) eine Stellungnahme zum aktuellen Forschungsstand zu ME/CFS veröffentlicht – und ich weiß ehrlich gesagt nicht, ob ich zuerst fassungslos, wütend oder müde sein soll. Müde davon, immer wieder gegen dieselben längst widerlegten Narrative anreden zu

Crash & Überlastung

Coping und... Stress Teil 3 - Tipps zum Umgang mit Stressoren

Im dritten und letzten Teil des Beitrags „Coping und Stress“ werden weitere bedeutende Stressoren bei ME/CFS beleuchtet. Diese umfassen Temperaturstress, hormonelle Schwankungen und Nahrungsmittelunverträglichkeiten. Der Fokus liegt darauf, wie Betroffene diese Stressoren erkennen und bewältigen können, um eine Verschlechterung der Symptome zu vermeiden. Neben praktischen Coping-Tipps bieten auch allgemeine

Crash & Überlastung

Coping und...Stress Teil 2 - Tipps zum Umgang mit Stressoren

Im zweiten Teil der Beitragsreihe „Coping und... Stress“ werden weitere bedeutende Stressoren bei ME/CFS beleuchtet. Diese umfassen emotionale Belastungen, sensorische Reize, Infektionen und Schlafstörungen. Der Fokus liegt darauf, wie Betroffene diese Stressoren erkennen und bewältigen können, um eine Verschlechterung der Symptome zu vermeiden. Praktische Coping-Tipps bieten dabei wertvolle Unterstützung

Crash & Überlastung

Coping und…Stress Teil 1 – Tipps zum Umgang mit Stressoren

Coping bei ME/CFS ist facettenreich und umfasst viele Aspekte. Dabei trifft man auf Akzeptanz und Reizüberflutung genauso wie auf Routinen sowie den Umgang mit Medien und Emotionen. Gerade aus diesem Grund ist eine professionelle therapeutische Begleitung wünschenswert. Allerdings hat der „Nachgefragt #2“-Beitrag gezeigt, dass es gar nicht so

Politik

Herr Merz, ich fühle mich von Ihnen ignoriert und alleingelassen!

Ich muss meinem Ärger einfach mal Luft machen: Als ich das gestrige Sommer-Interview mit Bundeskanzler Friedrich Merz gesehen habe, war ich echt sauer! So viele an ME/CFS erkrankte Menschen haben schon aufgegeben. Erst letzte Woche hat Sarah Buckel, die schwerst an ME/CFS erkrankt war, Sterbehilfe in Anspruch genommen,

Pacing

blue-ME: Neue Pacing-App mit großem Potenzial

Bisher waren es schwierige und manchmal auch gefährliche Mountainbike-Abenteuer inklusive zweimaliger Alpenüberquerung, die das Leben von Line und Paul bunt gemacht haben. Nach einer Covid-Infektion vor einem Jahr, von der sich Line nie wieder erholt hat, war nichts mehr wie vorher. Doch die beiden lassen sich nicht unterkriegen und gehen